Escribir a contrarreloj: el sida antes de la terapia

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Jueves 9 de enero de 1997. Primera jornada de la 15ª edición del Seminario Literario anual de Key West, en Florida. Frente a un salón repleto de escritores, intelectuales, periodistas y activistas gay, la novelista Ann Beattie lanzó una declaración que quebró la tranquilidad de las tres jornadas de un encuentro ya complicado: «La literatura en la era del sida». En la apertura, con una honestidad que se tomó como una afrenta, Ann Beattie dijo que prefería no escribir sobre el sida, que «no quería explotar algo tan emocional y poderoso para obtener un efecto literario barato».

Sus frases fueron fogonazos. Los dramaturgos Larry Kramer y Tony Kushner (quienes respectivamente escribieron The Normal Heart y Angels in America, obras que reflejan los momentos más despiadados de la crisis del sida en Estados Unidos) y Sarah Schulman (autora de un ensayo sobre los efectos del sida en la gentrificación de Nueva York) no la perdonaron. Durante los siguientes días se ensañaron con Beattie. El punto crítico llegó en uno de los paneles de la jornada final. Con un tiroteo, Kushner y Schulman cuestionaron a la escritora. Beattie insistió: «Cualquiera que sea mi política personal, no me siento obligada a expresarla en la ficción». Kushner replicó: «Cualquier escritor es capaz de incorporar contenido ideológico en la ficción. Toda la ficción es política».

Cuando se anunció, el encuentro generó grandes expectativas entre los autores gay, los activistas de VIH-sida y los críticos: era la primera reunión literaria sobre el sida en los Estados Unidos. Los organizadores del seminario de Key West, que se creó en 1983, querían deshacerse de la fama que tenían de ser un divertido tour literario por las obras de escritores que vivieron en esta ciudad (Ernest Hemingway, Elizabeth Bishop y Tennessee Williams). El sida, supusieron, era el tema indicado para revestirse de mayor seriedad y evidenciar un compromiso mayor con las preocupaciones de la época. Su optimismo se derrumbó cuando comprobaron que solo se habían inscrito trescientos participantes: la mitad que el año anterior. La falta de interés, teorizaría luego The New York Times , quizás se debió a «la rudeza del tema», a que «no era cómodo hablar de muerte».

Era cierto. La muerte no solo incomodaba, era dolorosa.

Un año antes había aparecido la terapia ARV: un cóctel de medicamentos que demostró resultados de recuperación impresionantes en pacientes en etapas avanzadas o moribundos. Hubo esperanzas. Sin embargo, aunque se redujeron las muertes, el virus siguió comportándose como una fiera despiadada. El fantasma de los muertos era una sombra larga y siniestra: en 1996, informaba la UNAIDS que más de 30 millones de personas vivían con VIH-sida y en el mundo se producían 16.000 nuevas infecciones diarias. Desde el comienzo de la epidemia hasta esa fecha habían muerto más de diez millones de personas en todo el mundo. Eso lo sabía bien la mayoría de los escritores en el seminario. Larry Kramer había sido diagnosticado en 1988. El novelista Edmund White era seropositivo desde 1985 y había perdido a su pareja a causa del sida en 1994, y lo mismo ocurrió con cuatro de los siete escritores (George Whitmore, Michael Grumley, Robert Ferro y Chris Cox) con los que en 1980 había conformado el grupo The Violet Quill. White los recordó y dijo: «Es inmoral hacer clasificaciones de libros escritos al borde de la tumba… No permitiremos que los lectores nos juzguen. Queremos que compartan nuestros miedos nocturnos».

Los apuntes iniciales

Durante los primeros años del VIH-sida, cuando todo era un pasadizo oscuro que chocaba con la muerte, escribir se transformó en un acto de urgencia y en un compromiso. En especial entre los autores estadounidenses y los franceses: sus países fueron los grandes puntos donde inicialmente se concentró la infección y la investigación sobre su etiología.

La tarea era combatir el desconocimiento, las falsedades, los prejuicios que rodeaban al «cáncer gay», como fue llamado cuando el virus era un enigma. El sida reactivó los mitos sobre la plaga, que se solidificaron en torno a un discurso que consideraba el sida un «castigo justo» por un comportamiento supuestamente inmoral.

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En 1985 aparecieron en Estados Unidos los primeros textos literarios reconocidos masivamente sobre el sida. Fueron dos obras teatrales ambientadas en Nueva York: As Is, de William M. Hoffman, y The Normal Heart, de Larry Kramer. La pieza de Hoffman –que tuvo 285 funciones en Broadway y fue nominada a varios premios Tony– sigue a una pareja gay que se separa para luego reunirse cuando a uno de ellos se le diagnostica sida. En cortas escenas, que se suceden como flashazos, muestra la discriminación de médicos, amigos y familiares. La obra es un examen rudo y honesto de una época desorientada ante un virus desconocido.

The Normal Heart describe cómo a comienzos de los 80 el sida desconcertó y dividió a una entumecida sociedad estadounidense. A diferencia del trabajo de Hoffman, la obra de Kramer se nutrió de su biografía: es la historia de un activista gay que lucha por comprender el virus y lograr que las minorías sexuales entiendan su gravedad, mientras el VIH va consumiendo a sus amigos y a su amante, un periodista que no asume públicamente su homosexualidad. Larry Kramer, quien murió en mayo de 2020, había iniciado su activismo en 1982 como cofundador de Gay Men’s Health Crisis (GMHC), una de las primeras organizaciones de ayuda a los afectados de ese entonces extraño virus. Al año siguiente fue expulsado de la organización porque estaba en desacuerdo con la actitud asistencialista que había tomado el grupo. Él era partidario de acciones directas, como protestas o denuncias contra los organismos oficiales que no colaboraban. Sus excompañeros lo calificaron de violento: él devolvió el cumplido llamándolos «una triste organización de mariquitas».

 En 1987, cuando 20.000 estadounidenses ya habían muerto por el virus, Kramer participó en la creación de ACT UP (AIDS Coalition to Unleash Power, acrónimo que se puede traducir como «pórtate mal»), que se transformaría en la organización más poderosa en la lucha contra la epidemia y a favor de los derechos de las personas VIH positivas. Antes de eso, el 14 de marzo de 1983, había publicado en The New York Native el ensayo «1.112 and counting» (1.112 y contando, por el número de casos graves que entonces había en Nueva York), que criticaba la apatía de los colectivos gay ante una realidad abismal.

 «Hablo por mí mismo, y mis puntos de vista no deben atribuirse a la crisis de salud de los hombres gay. Repito: está en juego nuestra existencia continuada como hombres homosexuales sobre la faz de esta tierra. A menos que luchemos por nuestras vidas, moriremos. En toda la historia de la homosexualidad nunca habíamos estado tan cerca de la muerte y la extinción. Muchos de nosotros estamos muriendo o ya estamos muertos», redactó en un manifiesto que hoy mantiene intacta su desesperación.

Crónicas del virus

«La gente se moría y nadie le prestaba atención, porque a los medios de comunicación de masas no les gustaba cubrir historias de homosexuales y les espantaban particularmente las cuestiones relativas a la sexualidad gay. Los periódicos y la televisión evitaron polemizar sobre la enfermedad durante mucho tiempo, hasta que el toque de muertos fue demasiado estridente para ignorarlo y las víctimas dejaron de ser sólo marginados. De pronto, en el verano de 1985, cuando se diagnosticó la enfermedad a una estrella de cine (Rock Hudson) y los periódicos no pudieron evitar hablar de ella, la epidemia del sida se hizo palpable y la amenaza asomó por todas partes.»

Así decía el periodista Randy Shilts en el prólogo de Y la banda siguió tocando, la extensa y minuciosa crónica publicada en 1987 que relata los entresijos de la epidemia desde el momento cero. Shilts, que murió en 1994, también a causa del sida, ya había escrito The Mayor of Castro Street: The Life and Times of Harvey Milk, la biografía del primer político homosexual de San Francisco, y convenció a su editor en el San Francisco Chronicle  que le permitiera tener dedicación exclusiva para analizar las ramificaciones políticas y sociales de la crisis del sida. El libro parte en 1976 con la celebración en el puerto de Nueva York de los doscientos años de la independencia de Estados Unidos con barcos venidos de todo el mundo, una fiesta a la que luego varios epidemiólogos apuntaron como el foco de entrada del virus en Norteamérica, y termina en 1987 con la aparición del AZT, la primera droga aparentemente efectiva para combatirlo.

La escritura sobre el virus derivó en una suerte de despacho desde una zona en desastre continuo. Muchos de sus autores eran periodistas independientes que lo vivieron de cerca: cuidaban a sus amigos, hacían trabajo voluntario o político.

El libro entrecruza cinco ejes. Está la historia epidemiológica: el tropiezo médico con las pistas, el rastreo y registro de casos. Está la historia humana: la angustia, el terror en comunidades enteras, la negación de los contagiados y las muertes solitarias. Y la historia clínica, con médicos luchando por cuidar a sus pacientes, por camas y por recursos hospitalarios. Está la investigación científica para comprender el virus y desarrollar una prueba de anticuerpos. Y, finalmente, está la historia cultural y política: en Y la banda siguió tocando Shilts acusa al gobierno de Reagan por su desinterés en estas víctimas. «La historia de estos primeros cinco años del sida en Estados Unidos es un drama sobre un fracaso nacional, que se desarrolla en un contexto de muertes innecesarias». Reagan, recordemos, solo pronunció la palabra «sida» en 1987.

El libro estuvo en el tope de las ventas, se tradujo a más de diez idiomas y tuvo una adaptación cinematográfica en 1993. Aunque Shilts empezó a presentar los primeros síntomas del virus cuando estaba en la etapa final de la escritura, se negó a realizarse los exámenes. «Todo escritor gay que da positivo termina siendo un activista del sida. Yo quería seguir siendo un reportero», dice.

En 1987, el día en que entregó el manuscrito de And the Band Played On: Politics, People, and the AIDS Epidemic, Shilts comprobó su diagnóstico. Luego, en agosto de 1992, desarrolló el sida. Completó en el hospital las páginas finales de Conducta impropia, una investigación sobre homosexuales en el ejército, y murió en febrero de 1994.

El testimonio

Un año después del fenómeno de interés periodístico que fue Y la banda siguió tocando, el poeta y dramaturgo George Whitmore publicaba Someone Was Here: Profiles in the AIDS Epidemic, un texto de no ficción sobre el impacto del sida en las comunidades más marginales: allí aparecían desde un hombre de clase trabajadora chicano y gay en las zonas rurales de Colorado hasta el personal del Hospital Lincoln en el Bronx del Sur, cuyos pacientes son mayoritariamente pobres, afroamericanos o hispanos, heterosexuales usuarios de drogas. Le siguió el texto autobiográfico «Bearing witness», publicado en el New York Times, donde Whitmore, al borde de la muerte, reflexionó así:

«Claramente, algunas de mis razones para querer escribir sobre el sida eran altruistas, otras egoístas. El sida estaba diezmando a la comunidad que me rodeaba; era necesario dar testimonio. El sida me había convertido a mí y a otros como yo en bombas de tiempo andantes; era necesario contraatacar, no solo esperar a morir».

Como se ve, la escritura sobre el virus en esos años derivó en una suerte de despacho desde una zona en desastre continuo. Muchos de sus autores eran periodistas independientes que lo vivieron de cerca: cuidaban a sus amigos, hacían trabajo voluntario o político. Otros enfrentaban su seropositividad como testigos de su propia historia. Y eso, más que un acto de solidaridad y protesta, era un acto de valentía. Escribir contra la muerte adquirió un dramático sentido literal. Esos testigos luchaban contra el tiempo, no sabían si lograrían finalizar su proyecto.

Ahí está Joseph Beam, un escritor y activista, que en 1986 publicó In the Life,  la primera antología escrita por hombres negros homosexuales sobre el impacto del VIH-sida en su comunidad. Fue ignorado por críticos e instituciones académicas, pero hoy su obra se considera un hito en la literatura gay moderna. En 1988, mientras trabajaba en Brother to Brother,  la secuela de In the Life,  Beam murió por una enfermedad relacionada con el VIH. Su antología fue completada por su amigo Essex Hemphill y se publicó en 1991. Hemphill también murió por complicaciones relacionadas con el virus.

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 Ahí está Robert Ferro, quien murió en julio de 1988 en la casa de su padre. El escritor, que integró el Taller de Escritores de la Universidad de Iowa en 1965 y estudió con José Donoso, estaba en una etapa terminal del sida cuando escribió su última novela, Second Son, sobre el romance entre dos hombres VIH positivos. El compañero de Robert Ferro durante veinte años, Michael Grumley, murió de sida pocas semanas antes de la publicación del libro. «No soportaba lo que se decía o escribía sobre el sida; quería luchar contra la tendencia a culpar a las víctimas, como si un vicio tuviese criterios morales», decía Ferro.

Ahí está Tiempo prestado, de Paul Monette, quien en 1988 relata la progresión de los síntomas del sida en su amante, Roger Horwitz. Monette escribió: «No sé si viviré para terminar esto. Hay una veta de soberbia en tal afirmación, pero ¿quién cuenta? Tal vez sea solo que he visto a demasiados enfermarse en un mes y morir antes de Navidad, de modo que una especie de realismo fatal me consuela más que la magia. Todo lo que sé es esto: el virus se activa en mí».

Ahí está Harold Brodkey, quien completó casi agonizante Esta salvaje oscuridad: la historia de mi muerte, que apareció en 1996, meses después de su muerte por sida a los sesenta y cinco años. Tres años antes Brodkey había recibido su diagnóstico de positivo en medio de una pulmonía por pneumocystis. Sin meditarlo mucho analizó su sexualidad, su masculinidad (estaba casado con la escritora Ellen Schwamm) y cuestionó la privacidad de su historia personal. Brodkey no quería «dejar la memoria en manos y bocas ajenas».

La memoria recobrada

En la década de 1980 Francia sufrió más que cualquier otro país de Europa occidental por la crisis del VIH-sida. En su libro HIV Stories: The Archaeology of AIDS Writing in France, 1985-1988, Jean-Pierre Boulé dice que a finales de la década de 1980 en la literatura francesa empezaron a aparecer novelas y testimonios de personas viviendo con sida que intentaban conjurar su miedo y el rechazo de la población a través del relato de su experiencia.

Aunque el virus apareció en novelas de reconocidos escritores homosexuales como Dominique Fernandez y Guy Hocquenghem, los primeros textos fueron testimonios de personas comunes que firmaron con seudónimos. El más exitoso es de 1985: SIDA, Témoignage sur la vie et la mort de Martin, de Hélène Laygues, la viuda de un hombre bisexual muerto de sida.

Luego aparecieron testimonios que iban más allá de la denuncia, hacia los territorios de la memoria y el testamento literario. Sus autores fueron hombres blancos homosexuales, todos ellos muy educados y con experiencia literaria. Hubo una excepción. En marzo de 1986 apareció un texto inesperado y apresurado: Danger de vie, de Michel Simonin, un relato autobiográfico feroz de un hombre acribillado por la infección, la sociedad y sus propios fantasmas. Simonin, de treinta años, diagnosticado dos años antes, cargaba con una vida turbulenta había trabajado como asistente social y profesor, pero luego se enganchó a la droga y terminó haciendo de portero en bares y clubes gay, y ocasionalmente como prostituto. Tras conocer su estado serológico perdió a sus amigos y se quedó sin hogar. Al principio empezó a escribir un diario anónimo, sin señas particulares: «Lo viví con vergüenza, desesperación, dolor, y con la insoportable obligación que me imponía a cada momento: ¡nunca hablar de eso, solo estar en silencio, siempre en silencio!».

El punto de inflexión para Simonin fue una estancia en un sanatorio en los Alpes. En calma, libre de dificultades materiales y lejos de su tumultuosa vida en París, escribió prolíficamente: «Para mí, el virus que me está acariciando en mi interior es menos peligroso que el aislamiento al que algunos quisieran condenarme». Tras su convalecencia se dedicó a hacer campaña con una energía extraordinaria. Apareció en televisión, escribió cartas a los diarios y finalmente publicó su libro. Murió en diciembre de 1987, y su testimonio fue rápidamente olvidado. Lo eclipsaron otros textos de escritores más reconocidos y burgueses.

«Claramente, algunas de mis razones para querer escribir sobre el sida eran altruistas, otras egoístas. El sida estaba diezmando a la comunidad que me rodeaba; era necesario dar testimonio.»

La vida de Alain Emmanuel Dreuilhe es la opuesta a la de Simonin. Estudió en el prestigioso Instituto de Estudios Políticos de París y trabajó como traductor y corresponsal de la revista Gaipied  en Nueva York. Cuando en 1987 publicó Corps à corps: journal de sida, lo entrevistó toda la prensa francesa y fue invitado principal del famoso programa literario de televisión Apostrophes. Su libro es un diario íntimo de enfermedad y un reclamo contra la muerte. Para Dreuilhe el tiempo después de su diagnóstico constituye toda una vida de experiencia en sí misma: «Nuestra nueva fecha de nacimiento es el día en que descubrimos que llevábamos el sida dentro de nosotros», escribe.

Un estilo más literario se vuelve central en la escritura testimonial de Cyril Collard, Hervé Guibert y Pascal de Duve. En 1992, Collard dirigió y protagonizó la película Las noches salvajes, basada en la novela del mismo nombre que había publicado en 1989, sobre un artista bisexual afectado por el virus. Murió seis meses después del estreno.

Se dice que el trabajo de Cyril Collard, que mezcla ficción con un poco de su propia historia, redefinió la literatura francesa del sida.

Hervé Guibert publicó en 1990 El amigo que no me salvó la vida, donde también la biografía y la ficción en clave se tejen con un hilo tan delicado como la salud del autor. El libro se inicia con el descubrimiento de su seropositividad y la espera de un tratamiento que le promete Bill, el rico gerente de un laboratorio farmacéutico, e incorpora la figura de su amigo Michel Foucault (rebautizado como Muzil). En la novela Guibert sostiene que la muerte del filósofo, en 1984, había sido resultado del sida. También menciona una tumultuosa amistad con Marine, una estrella de cine que inevitablemente se relacionó con Isabelle Adjani, quien tuvo que declarar en televisión que no se estaba muriendo.

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Con El amigo que no me salvó la vida  Guibert empezó una suerte de escritura acelerada, exhibicionista y cruda sobre el sida que siguió con El protocolo compasivo (un relato sobre su breve «resurrección» con un tratamiento experimental), de 1991, un diario de hospital y analizó con la póstuma El hombre del sombrero rojo, publicada pocos meses después de su muerte en diciembre de 1991. Todos escritos con una rapidez furiosa desde que en enero de 1988 supo de su condición médica. Como dice en ese libro: «Se trataba de una enfermedad que daba tiempo para morir, y que le daba a la muerte tiempo para vivir, tiempo para descubrir el tiempo, y para descubrir por fin la vida».

Muy poco después, en mayo de 1992, un belga de 29 años aborda un buque de carga para hacer un recorrido de ida y vuelta entre Francia y las Antillas. Se llama Pascal de Duve, sabe que empieza su etapa terminal y quiere escribir un diario de vida –y despedida– durante el viaje. Ha elegido una situación que intensifica su aislamiento para escribir y proyectar sus pensamientos. En un espacio libre, alejado de todo. No es un viaje de huida. Es un viaje de encuentro. El resultado es Cargo Vie, donde declara: «VIH, eres un poco tú quien escribe aquí».

El libro fue un superventas. Pascal de Duve adquiere la estampa de un héroe en desgracia. El 27 de enero de 1993 apareció, demacrado y ojeroso, en una entrevista televisiva. Le preguntan por la muerte. De Duve dice: «Los testigos son importantes para comprender qué es. Y para mis hermanos en desgracia, quiero ser un embajador de esperanza en la tierra de la desesperación».

Murió el 16 de abril.

Cuatro días después, en Nueva York, quince compañías farmacéuticas acordaron compartir medicamentos e información mientras los tratamientos se sometían a pruebas clínicas tempranas.

Era el primer paso de una cura definitiva que aún no llega.

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